Croque ta Vie

Bonjour à tous,

Oui je sais, je vous dois des nouvelles depuis bientôt 15 jours, mais je n'ai pas vu le temps passer.

Alors, ce nouveau protocole, je peux désormais vous en dire plus.  Aprés concertation et plusieurs hypothéses, le Professeur Lotz et le Docteur Selle mon fait part de leur choix thérapeutique. Comme nous l'avions imaginé, la chirurgie ne peut avoir lieu pour le moment, il faut reprendre le contrôle sur la maldie et donc reprendre la chimio. Toutefois, mes plaquettes étant basse (tendance à baisser encore plus dans les semaines à venir), je ne pourrais supporter une chimio lourde par injection. J'ai donc commencé mercredi dernier un traitement par chimio orale. Un comprimé d'étoposide trois fois par jour, espacé de 8 heures. Ce cycle se répète durant 14 jours puis une semaine de repos, un bilan et on reprend le cycle. Ce traitement a pour vocation dans un premier temps de freiner la division cellulaire (rappelez vous, plusieurs tumeurs sont désormais visibles) puis dans le meilleur des cas, de faire diminuer les masses existantes. Cette chimio "douce" va mettre plus de temps à agir et les résultats sont suivis de prés par un bilan sanguin hebdomadaire.

Voila pour le coté pratique, coté moral, ça va tout doucement, la tumeur principale (la plus grosse) continu pour le moment à grandir et me fait mal. Même au repos je ne calme pas toujours les douleurs. Je prend des interdoses pour me soulager. Je suis toujours aussi vite essoufler et monter un simple étage d'escalier me coûte beaucoup.

Mais l'avantage coté moral est que je suis en traitement à la maison auprés des miens et ça "c'est plus fort que tout" !

Bon promis, je reviens vite vous voir.

Eric

Bonjour à tous, et oui, c'est la rentrée !

Pour un grand nombre d'entre vous les vacances sont finis, les enfants savourent leurs derniers jours ou pour certains attendent la rentrée avec impatience...si si, Eloïse par exemple nous réclamait déja début aout de reprendre l'école ! J'espère que vous avez passé d'agréable moment de joie, de loisir et de plaisir.

Je vous avais annoncé un "break" aprés mes longues semaines d'isolement, et bien je dois dire que ces quelques semaines de vacances en famille m'ont fait du bien, un peu de répis, de temps pour nous, d'agenda  maitrisé pour faire ce qui nous plait et profiter ici et là de la plage, le lac, le camping, la piscine, les ballades, la nature, la famille, les amis, tout cela nous l'avons vécu "à pleine dents" car nos savions que le retour à la réalité serait moins top !

Eloïse malgrés son envie de retour à l'école a bien apprécié son mois de vacances en aout jusqu'à ce soir encore d'ailleurs et elle s'est beaucoup amusée aussi en juillet.

Kathy a pris un repos moral en aout et a déja repris depuis le 22 le chemin du travail.

Pour ma part, j'ai tenté de faire abstraction de quelques doouleurs en juillet et début aout pour profiter de nos congés à trois. Mais depuis le 15 de ce mois, les douleurs se sont intensifiées. Le bilan de santé était la semaine dernière, le rendez vous avec les médecins hier à Paris, et là ... le retour est violent !

En quelques mots, la situation: les marqueurs tumoraux, évocateurs de la maladie, sont remontés en flêche ces dernières semaines. Le Dr Selle confirmait donc hier que la maladie venait de reprendre le dessus. Situation confirmée par le scanner qui détecte trois foyer, trois masses, trois tumeurs identifiables et quelques nouveaux départ répartis entre le sternum, la pointe du coeur et le diaphragme.

Mais pour reprendre le ton rassurant du Docteur, ce n'est pas tant le nombre de lésion qui est important, mais le contrôle de la maladie. Il n'y aura donc pour le moment pas d'opération chirurgicale face à un cancer en phase d'évolution, l'essentiel à ce jour est de reprendre le contrôle, de remettre la maladie en phase de rémission. Pour cela un nouveau protocole de chimio va être mis en place avec des molécules différentes de ce que le corps, la tumeur à pu connaitre. La maladie s'est en effet accoutumé des précédentes chimio il faut donc trouver une association de chimies qui agira positivement sur la tumeur afin de "la réduire".

C'est donc bien la rentrée, il faut repartir à zéro, recommencer les traitements, affronter les effets et surveiller les marqueurs afin de s'assurer qu'ils sont affectés par ce nouveau traitement. Le protocole nous sera donné la semaine prochaine pour un début des soins le plus tôt possible. A l'issue seulement une chirurgie curative pourra être envisagée.

Voila les nouvelles que je peux vous donner ce soir, elles ne sont pas réjouissantes, mais je suis là, avec vous et c'est encore ensemble avec votre soutien que Kathy, Eloïse et moi même allons reprendre le combat débuté en 2008 !

En attendant si je peux me permettre tout de même, bonne rentrée à vous et aux enfants, et prenez soin de vous.

A bientôt

Eric

Comment vous dire, me voici libre de cette bulle depuis mardi dernier, entre grosse fatigue et euphorie du retour, j'ai pris du retard dans les informations;

Alors petit retout en arrière, nous sommes mardi matin 11h, le résultat du jour arrive: 1600 GB

Aussitôt le feu vert est donné par le médein, je sortirais à 15H. A 15h30 efectivement le taxi vient me chercher, à 17h nous sommes à Chartres.

Voilà pour vous rassurer toutes et tous, depuis j'ai passé 4 jours à dormir jour et nuit, beaucoup de sommeil en retard. Ce samedi, Mamam est venu passer le week-end et elle st repartis avec Marcel et ELOISE ce matin.

Nous voici en couple célibataire pour 1 semaine 1/2, nous allons rechercher Eloïse le 4 aout à Vesoul et resterons dans les environs quelques jours pour un retour à Mainvilliers mi aout.

D'ici là le blog va rester en suspens, je vais profiter de la petite famille, essayer d'oublier un peu mes douleurs même s'ils elles sont là au quotidien et le prochain bilan médical est pour le 25 aout.

Portez vous bien, bonne vacances à tous.

Un nouveau jour se lève en ce 18 juillet...déja.

La première quinzaine de juillet est passée, le temps file. Je me lève de bonne humeur ce matin dans mes 13 m². Bien sur j'attend le chiffre du jour.

Le résultat ne tombera pas avant le petit déjeuner:   700 GB

Doucement, doucement.

Allez, pour motiver la moelle oseuse, je me lance dans 30 minutes de vélos. C'est la bonne dose pour le  moment

Le repas de midi va arriver. Voilà, Il est 13h50, je vais faire une petite sieste et referais du vélo aprés. Stéphane vient me rendre visite vers 16H.

Nous y sommes, je me suis tellement préparé à ne pas être à ses cotés que je suis bien, en plus, elle va venir me voir. Oui bien sur, je parle de ELOISE et je lui souhaite ce matin un

 TRES JOYEUX ANNIVERSAIRE

Elle est partout en photo 

autour de moi et je pense

tres fort à ses 7 ans

Gros bisous ma petite Princesse, nous allons tout de même féter cela tous ensemble et passer une belle journée.

A coté de cette actualité, parlons de mes globules blancs:  600 GB ce matin. Cela progresse encore. Quelle surprise nous réserve la suite. J'ai été transfusé en plaquettes cette nuit.

Nous ferons le point lundi avec les médecins pour reprendre par voie orale mes médicaments et revenir à une alimentation normalisée mais le médecin de garde vue ce matin préconise déja un retour au repas équilibré. Les GB de demain sont forcement trés attendu.

Et puis bonne fête Carole !!

Voila, la fête est finis, nous avons passé une bonne aprés midi. Entre temps, une prise de sang pour vérifier le niveau des plaquettes.

Tranquillement, la sortie se rapproche, ou plutôt, je me rapproche de la sortie avec 300 GB ce matin. Ils progressent doucement mais cela peut monter d'un coup. Seul risque, l'arrivée de la fièvre... à suivre.

Je dois être à nouveau transfusé en plaquettes, mais cela peut arriver que demain, le labo a du mal à en touver, il y aurait une rupture en Ils de France pour les B+.

19h00, visite surprise, Eric Véro et les enfants passent me faire un petit coucou durand ce weekend d'astreinte de Eric où tout le monde peut dormir à Paris. Au programme, les Dinosaures au jardin d'acclimatation porte d'Auteuil. Visite éclair car en même temps, je suis appelé sur MSN et la soupe chaude arrive. L'occasion de voir Véro et de lui présenter ainsi qu'aux enfants, mon appartement. Melvin et Matis sont mignon et me demandent quand est-ce que je sors. Plein de bonnes intentions.

L'Unité de Soin Intensif (la bulle) qui ne travaille que sur hospitalisations programmées (ce n'est pas un service d'urgences) où je me trouve, ferme son service chaque année en AOUT, donc dans 15 jours il n'y aura plus personne ici. Je suis d'ailleurs depuis hier soir le dernier patient de la bulle. Aides soignantes, infirmières, médecins sont donc mobilisés pour me faire sortir au plus vite.

Pas de visite prévue ce jour, je vais regarder le défilé du 14 juillet, puis les DVD qui m'ont été offerts. Sinon je vais dormir et mettre à jour le blog.

Tiens , l'infirmière vient de passer me changer l'aiguille de perfusion du PAC. A ce sujet, je parle souvent, du pac, de la chambre implantable, du cathéter (c'est la même chose) ou encore de ma petite bosse comme Eloïse l'appelle. Pour ce qui m'ont vu récent torse nu, cela vous parle, pour les autres, une eplicationn est peut-être nécéssaire (d'où l'idée avec Kathy de créer un lexique des termes, ou examens subit que vous ne comrenez pas, n'hésitez pas à demander).

 Tiens c'est bizarre ce truc

Sur la 1ere photo, pour le moment inclinée à gauche, on voit l'emplacement du 1 er PAC à droite (2008), on me l'a retiré j'ai donc une cicatrice à la place Et l'on voit à gauche celui en place actuellement.

J'ai mis une deuxième photo pour que l'on voie la bosse, le catheter est placé sous la peau, il est de bonne taille car l'aiguille est importante aussi. C'est donc cette aiguille qui est changée chaque semaine.
 

 

En espérant que ces explications vous ai apportés un petit plus.

 

 

 

Elle est arrivée ce matin trés tôt compte tenu de la vive émotions que cela avait eu sur moi, sur mon moral.

La bactérie dans le sang suceptible de s'attaquer au PAC (chambre implantable) vient d'être combattu par l'antibiotique. Cette nouvelle m'a été confirmée en début d'aprés midi par le Professeur LOTZ;

Je me sens soulagé. J'apprend en même temps que mon voisin de chambre part ce jour. Il était entré en cycle 2 une semaine avant mois. Je lui souhaite bon courage et bonne continuation..."donne moi des tes nouvelles".

De mon coté donc le moral est bon, mais les journées toujours aussi longue. Entre les bains de bouche qui calment bien mes douleurs, je me repose, écrit un peu mais n'arrive pas à me concentrer sur un DVD. Chaque jour maintenant je vais attendre la remontée des GB et l'absence de fièvre.

EH oui, depuis samedi je peine vraiment physiquement et moralement.

Je suis trés fatigué et dors toutesla journée, mais le temps me semble long malgrés tout. Samedi, je regarde un peu la télé, mais elle me berce et la pendule ne tourne que si je dors. Un sommeil trés léger puisque une envie d'uriner me prend en moyenne toutes les 45 minutes.

Dimanche:

Aprés une journée en pyjama, ce matin je m'habille, coté aphtes, rien de mieux, je renonce définitivement au repas, trops douloureux, seul un Lipton bien fais arrive a passer et un petit pot de fromage blanc.

Aujourd'hui j'ai de la visite, Kathy, Eloïse et Rémy, Ginette viennent me voir. Il seront là pour 13h30 environ. j'ai le temps de me préparer, bain de bouche anéstesiant et morphine pour tenir le coup. Je n'ai pas pensé faire de photo, Eloïse a pris quelques couleurs au soleil de ses vacances, elle en est ravie, elle a découvert que Fort Boyard existe en vrai, elle la vue en pleine mer, elle était impréssioné, c'est beau. Kathy a une nouvelle tenue trés estivale. R&G sont trés heureux d'avoir eu en congés avec eux leurs deux petits enfants ensemble. Nous ferons des pause dans l'aprés midi, mais je suis trés heureux de les avoir vu.

La fin de journée est plus dur moralement, le médecin que j'interroge sur la bactérie m'apprend que j'en ai une autre dans le sang qui peut migrer vers la chambre implantable qu'il faudra alors retirer. Je suis désespéré, je réclame un décontractant, l'infirmière viendra en plus me rassurer et discuter avec moi. Je viens d'en parler à Kathy, elle n'a personne pour soulager ses angoises et se soucis beaucoup pour moi. Je ne sais pas quoi faire.

Lundi, ce jour, je vais mal, j'ai beaucoup de difficultés à parler, un autre médecin passe, Dr Dubot, nous reparlons du sujet, elle réussit à me tranquilliser. Mais les aphtes me font trés mal, je retourne à mes bains de bouches et autre dose de morphine. Eric a annulé sa visite de ce soir, un rendez vous médecin pour son fils, il viendra demain soir. le temps est long, je vais aller m'allonger, fermer les yeux et laisser passer le temps. A bientôt.

Fin de soirée, je suis content de moi, malgrés la douleur mais en actionnant un bonus de morphine et en faisant un bain de bouche aprés, j'ai réussi à manger un potage, de la purée et une mousse au chocolat. Je recois par ailleurs (voir commentaire) les encouragement de la copine de mon voisin de chambre Fabrice. Je suis trés touché et vous souhaite à tous les deux aussi beaucoup de courage.

Voila, c'était le jour J, cellui de l'autogreffe.

6h00 C'est la première étape de la journée, le prélèvement sanguin journalier

6h30 Le soleil entre dans la chambre , mais je vais me rendormir

8h00 Première prise des "constantes" (saturation, tension, température)

9h30 Menage de la chambre selon un protocole (ex: drâps changés tous les 2 jours, 3/4  lingette pour laver à droite, 1 1/4 pour le coin sanitaire, etc.)

10h30 Visite des médecins, je ne me sens pas bien, les muqueuses ont augmenté et j'ai mal en parlant, ceci peut s'aggraver ou trouver une petite amélioration me disent les médecins, nous ne sommes qu'au premier jour.

11h30 Kathy me révèle la visite surprise qu'elle préparait, Claude devait venir avec elle. Seulement elle n'arrive pas à le joindre ce matin, il vient de passer la matinée aux urgences, entre lui qui n'est pas bien et moi qui souffre, Kathy décide de monter seule, on reporte la visite de Claude...nous sommes tous décus, mais ce n'est que parti remise.

12hOO Repas je mange peux, le fond de la gorge est sensible

L'aprés midi en ce jour J va vite passer, visite de Kathy à 13h30, elle est radieuse, nouvelle tenu, look auquel j'adère tout à fait. Nous faisons le point sur un certain nombre de chose et discutons une peu, je me sens mieux que je ne l'aurais imaginé. Dans l'apés midi elle va se ballader un peu le temps que je me repose....prétexte, en fait elle a rendez vous avec Sophie et toutes les deux vont revenir pour une visite surprise. Beaucoup d'émotion, je suis heureux qu'elles se retrouve ensemble et bien sur heureux de voir Sophie. Je peine un peu, il va être l'heure de me reposer, Eric retrouve Kathy à la gare, je suis tranquille, elle ne rentre pas seule.